¿Por qué callaron los científicos sobre los bebés manipulados genéticamente?

Imagen referencial / Imagen de Cheryl Holt en Pixabay

Por su interés, reproducimos a continuación un artíuclo publicado por la revista Nature por Natalie Kofler, bióloga molecular, medioambientalista y fundadora de Editing Nature.

En él, Kofler denuncia el silencio de la comunidad científica ante las noticias sobre la modificación genética de embriones humanos destinados a procedimientos de fecundación artifical.

Para tener éxito como investigadores, debemos pensar en el impacto de nuestro trabajo en la sociedad y hablar fuerte cuando es necesario, según Natalie Kofler.

Millones de personas se sorprendieron el año pasado, al saber que habían nacido unos bebés manipulados genéticamente, pero aparentemente algunos científicos ya lo sabían. El investigador chino He Jiankui había hablado con ellos de sus planes de modificar genéticamente embriones humanos destinados al embarazo. Su trabajo tuvo lugar antes de que hubiese experimentos adecuados con animales, y en directa violación del consenso científico de que la tecnología de manipulación genética CRISPR-Cas9 no está preparada, o ni siquiera es apropiada, para hacer cambios en seres humanos que puedan transmitirse durante generaciones.

Los investigadores que han hablado públicamente sobre sus discusiones con He describen que se sintieron malestar. Ellos han defendido su silencio porque no estaban seguros de las intenciones de He (o creían que le habían disuadido), un sentido de la obligación de preservar la confidencialidad y, quizás con razón, que no existe un órgano regulador mundial. Otros que no han dado el paso, probablemente pensaban de manera parecida. Pero los experimentos de He ponen en riesgo la salud humana; cualquiera con conocimientos suficientes o que estuviese preocupado, podría haber publicado en blogs o hablar con sus decanos, los reguladores norteamericanos o grupos científicos relevantes, como la Association for Responsible Research and Innovation in Genome Editing (Asociación para la innovación y el investigación responsable en la edición genética). Desgraciadamente, creo que pocos científicos consagrados habrían sentido la obligación de decir algo.

Estoy convencida de que este silencio es el síntoma de una crisis cultural más grande en la ciencia: una división creciente entre los valores mantenidos por la comunidad científica y la misión de la misma ciencia. 

Un objetivo fundamental del esfuerzo científico es de hacer avanzar a la sociedad humana a través del conocimiento y la innovación. Como científicos, luchamos para curar enfermedades, mejorar la salud de nuestro entorno y comprender nuestro lugar en el universo. Y sin embargo, los valores dominantes imbricados en los científicos son las virtudes de la independencia, la ambición y la objetividad. Esas son unas habilidades completamente inadecuadas para apoyar la misión de hacer avanzar a la sociedad.

En esta misión para mejorar la raza humana, las fuerzas de nuestra diversidad podrían perderse, y los derechos de poblaciones que ya son vulnerables podrían estar amenazados

Por supuesto que la independencia, la ambición y la objetividad son esenciales. Mi independencia me liberó para explorar hipótesis sobre el sistema cardiovascular. Mi ambición me hizo pasar años de formación al doctorado y becas postdoctorales. La objetividad me ayuda a reducir mi sesgo cuando recopilo y compruebo datos. Pero hay una distinción crucial entre gestionar experimentos y pensar en sus aplicaciones.

Necesitamos poder reflexionar en como nuestra investigación afecta a la sociedad. Eso requiere no solo de nuestros intelectos, sino de nuestras emociones. Me temo, que en la persecución de la objetividad, la ciencia ha perdido su esencia.

Manipular los genes de los embriones podría cambiar la trayectoria evolutiva de nuestra especie. Quizás algún día, la tecnología pueda eliminar enfermedades hereditarias, como la anemia falciforme o la fibrosis quística. Pero también podría eliminar la sordera o incluso los ojos marrones. En esta misión para mejorar la raza humana, las fuerzas de nuestra diversidad podrían perderse, y los derechos de poblaciones que ya son vulnerables podrían estar amenazados.

Las decisiones sobre si la tecnología debería usarse requerirá de una serie de virtudes científicas expandidas: compasión, para asegurar que sus aplicaciones se diseñan para ser justas; humildad, para asegurar que los riesgos son atendidos y altruismo para asegurar que los beneficios se distribuyen equitativamente.

La compasión nos permite ver a los bebés gemelos con un genoma alterado como seres humanos vivos, que respiran y cuya salud (y la de sus hijos futuros) puede estar en riesgo. Nos permite empatizar con los padres de esas pequeñas y compartir sus miedos, su enfado, su confusión y sentimientos de injusticia. La humildad nos revela lo poco que sabemos de esta tecnología naciente y los riesgos potenciales que estas chicas tendrán que cargar. El altruismo nos permite ver como experimentos sin sanción pueden dañar el progresos del que se podría beneficiar aquellos con enfermedades mortales o hereditarias.

Las demandas para una supervisión global y para marcos éticos sólidos están siendo escuchadas. Algunos investigadores que aparentemente sabían de los experimentos de He están siendo examinados por sus universidades. La policía china ha dicho que He ha eludido la ley y será castigado. Pero el castigo es un motivador imperfecto. Tenemos que fomentar el sentido de los valores sociales de los investigadores.

Para avanzar de verdad en la ciencia, tenemos que forjar nuestros instintos en el fuego y nuestros corazones en la compasión

Afortunadamente, hay iniciativas que surgen en la comunidad científica, que están cultivando una cultura científica informada por una serie de valores y consideraciones más amplias. La Scientific Citizenship Initiative en la Universidad de Harvard (Cambridge, Massachussetts) forma a los científicos para alinear su investigación con las necesidades de la sociedad. El curso de verano Summer Internship for Indigenous Peoples in Genomics ofrece formación sobre el genoma que también se centra en integrar perspectivas culturales indígenas en genética.

El AI Now Institute de la Universidad de Nueva York ha comenzado una aproximación holística a la Inteligencia Artificial que incorpora inclusión, sesgo y justicia. Y Editing Nature es un programa que fundé y que provee plataformas para integrar conocimiento científico con diferentes perspectivas culturales del mundo para fomentar el desarrollo sostenible de las tecnologías genéticas medioambientales.

Estas iniciativas son la prueba de que la ciencia está volviéndose más socialmente consciente, equitativa y justa. Hemos avanzado muchos desde los días de las 'ensayos Tuskegee' en los que se retiró el tratamiento a hombres negros con sífilis para observar los últimos estadios de la enfermedad, o que se le quitaran células cancerosas a Henrietta Lack sin su consentimiento. Pero nos queda mucho camino. Las iniciativas científicas socialmente informadas requieren más apoyo de la comunidad científica, donantes y reguladores. Para avanzar de verdad en la ciencia, tenemos que forjar nuestros instintos en el fuego y nuestros corazones en la compasión.

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